27 de septiembre de 2018
Luego de marchas, intimaciones judiciales y campañas en las redes sociales, la lucha de los papás de Manuel Keimel, el nene que padece atrofia muscular espinal y necesitaba para su tratamiento la aplicación de un costoso medicamento de origen estadounidense llamado Spinraza, finalmente llegó a buen puerto, ya que en las últimas horas la obra social ASE logró conseguir la droga que tiene un costo de 125.000 dólares por aplicación y, a partir de este jueves, le comenzará a ser aplicada mediante punciones lumbares.
"Afortunadamente nos llegó el Spinraza y Manu podrá comenzar con su tratamiento", señaló ayer a EL DIA Marilina, la mamá del nene nacido hace dos meses y medio en La Plata.
"El jueves será la primera aplicación -contó Marilina- la segunda será a los 15 días; la tercera a los 30 y la cuarta a los 60, y luego deberá continuar de por vida con el tratamiento con una aplicación cada cuatro meses. Pero lo importante es que, después de tanto luchar, ya tenemos el medicamento para las primeras cuatro aplicaciones".
"Ahora lo importante es ver la reacción de Manu ante el tratamiento -señaló por su parte a EL DIA Martín Keimel, el papá- y que pueda lograr una mejor calidad de vida. Con el Spinraza, en pacientes de Estados Unidos se lograron mejoras asombrosas, con chicos que hasta pudieron caminar. Pero esos tratamientos se aplicaron con el diagnóstico temprano al nacer, y en el caso de Manu ya perdió dos meses y medio, lo que representó un deterioro muy progresivo. Para nosotros, el máximo anhelo es que a partir de ahora tenga una mejor y mayor expectativa de vida".
(Fuente y foto: El Día)
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