NUESTROS TITANES. Asociación Civil Terapia para niños Tandil

Salvar la vida de un niño debe ser una de las acciones más nobles que puede realizar una persona, y buscar que existan todos los medios necesarios para que un niño pueda ser atendido y cuidado ante una grave enfermedad es también una forma de salvarlos, de protegerlos, de abrazarlos. Un grupo de padres de Tandil, entre quienes están Sandra Bruno y Jorgelina Etchepare, se pusieron un objetivo que era lograr que en nuestra ciudad exista una unidad de Terapia intensiva para niños, y lo consiguieron.

Fue un largo camino que comenzó en 2011 y fue pasando por distintas etapas, desafíos y logros. No fue nada fácil, hubo que luchar contra muchos imprevistos, dificultades y faltas de apoyo, la misión no era sencilla, suponía construir una sala dentro del Hospital de Niños de Tandil para que muchos chicos en estado grave tuvieran un lugar de cuidado y protección de acuerdo a sus necesidades.   

Los primeros pasos, junto a otros padres, los dieron estas dos mujeres, Jorgelina y Sandra, quienes hace algunos años tuvieron la gran idea de utilizar las actuales redes sociales, como Facebook, como un instrumento de ayuda al prójimo. Sabían que mucha gente pasaba horas mirando fotos y comentarios en esa página, pero también sabían que todas esas personas podían hacer otras cosas, como ayudar, ponerse en el lugar del otro y generar puentes de solidaridad. Y crearon dos páginas en Facebook para ayudar a dos niños con cáncer, Jano y Caterina, y a sus familias. "La madre de Caterina me llamaba y me pedía una ambulancia y había que salir corriendo", recuerda Jorgelina Etchepare. A través de ese medio podían conseguir, por ejemplo, alimentos naturales sin agroquímicos para Caterina, se hacían cadenas de oración. "Yo no podía entender cómo a Caterina le faltaba lo más importante, porque cuando ella se descompensaba había que salir corriendo para La Plata o Buenos Aires para ayudarla y aquí no se contaba con una terapia intensiva para niños".

Después de años pidiendo ayuda y presentando la necesidad al Ministro de Salud, al Intendente y a distintas autoridades, nació el compromiso de hacer la Unidad de terapia intensiva en el Hospital de Niños "Debilio Blanco Ville- gas". Luego, el nuevo desafío fue conseguir el personal capacitado para poder sostener la atención médica y técnica necesaria. Se abrió una búsqueda de enfermeros y terapistas en Mar del Plata, y en enero del 2013 se realizaron reformas edilicias para poner en condiciones el lugar. Más tarde, el entonces Ministro de Salud hizo un aporte para comprar la aparatología y una ambulancia especial para cuidados intensivos. Finalmente, luego de muchas idas y venidas, el 31 de mayo de 2013 llegó el gran día y se inauguró la unidad para niños. Fue un día de fiesta luego de un largo proceso que finalizaba con la tan ansiada sala para que muchos chicos y sus familias tuvieran nuevas oportunidades en sus vidas. 

A partir de ese día, la Asociación Civil "Terapia para niños Tandil", que tiene como presidenta a Sandra Bruno y tesorera a Jorgelina Etchepare, da apoyo a la unidad y soporte a las familias de los niños internados. "Nuestra tarea es ayudar a que la terapia funcione y también es ayudar a los papás que vienen, a las familias que vienen de otras ciudades y no tienen lugar donde estar, darles la posibilidad de alquilar alguna casa, departamento o en algunos casos hoteles para que puedan estar mientras tienen a sus chiquitos internados en la terapia", explica Sandra. "Y otra cosa importante es que a veces les damos una pequeña ayuda económica porque cuando a uno le dicen que a tu hijo lo trasladan a la terapia intensiva salís desesperado y a veces no contás con los medios económicos, entonces les damos una ayuda hasta que se normalice todo y puedan solucionar su situación", agrega Jorgelina. 

Actualmente la terapia cuenta con cuatros camas y están casi siempre ocupadas, demostrando la necesidad real que había de una sala de cuidados intensivos en Tandil. A ella concurren pacientes de nuestra comunidad como también de otras ciudades, como Ayacucho, Benito Juárez, Necochea y Mar de Ajó, ya que muchas veces no hay lugar en el Hospital Materno Infantil de Mar del Plata y los derivan a Tandil.

 Para conseguir fondos y financiar sus actividades y dar soporte económico a las familias, desde la Asociación Civil realizan distintas actividades como eventos, correcaminatas, tés, cantinas y también tienen una cuenta corriente abierta en el Banco Provincia para que los socios puedan hacer donaciones mensuales.

EN BUSCA DE LA CASA - HOGAR                                                                     

"En este momento nuestro objetivo es la Casa- hogar", explica Jorgelina, "la Casa- hogar es para estos papás que tienen a sus hijos internados. Por ejemplo, nos ha pasado que en un fin de semana largo tuvimos que salir a buscar un departamento para una familia que había venido de Ayacucho, y no encontrás lugar acá en Tandil, y tampoco con los precios que se manejan acá. Y tiene que ser una casa o un departamento que esté cerca del hospital por cualquier eventualidad, en- tonces estamos luchando ahora por una Casa-hogar, tanto para albergar a los padres que tienen a sus hijos en terapia intensiva como a las mamás que es- tán en neonatología, que a veces tienen que venir a amamantar, y no es lo mis- mo una mamá que se tiene que venir desde Villa Aguirre o algunas que se quedan directamente en el pasillo, a una que esté descansada, que pueda tener su lugar para quedarse un rato y darse una ducha".

En su momento habían firmado un comodato con el Municipio de Tandil por la casa de ex Aluba, pero el lugar estaba muy deteriorado y las dimensiones eran muy pequeñas, iban a tener que construir dos pisos, no iban a poder tener un ascensor y el costo de refaccionarlo era muy alto, por lo tanto decidieron devolver el comodato al Municipio. "La idea de la casa es que sirva para chicos oncológicos, ambulatorios, por ejemplo hay niños a los que les dan el alta y tienen que volver a sus casas pero en sus habitaciones hay humedad, entonces la casa sirve para que vivan durante un tiempo hasta que sus casas estén en condiciones", explica Sandra. Hoy la esperanza está puesta en otra casa, que fue donada al Hospital Santamarina hace un año por una mujer llamada Azucena María Iluminada, el lugar está muy cerca del Hospital de Niños, es una casa apta y habitable, y de la que están esperando una respuesta del Municipio para poder utilizarla, "es un proyecto que muchas familias están necesitando, nosotros ahora le damos la ayuda económica a los padres de terapia intensiva, pero hay muchos padres que están en neonatología que pasan hasta tres meses acá en Tandil y tienen que terminar alquilando algo para vivir. Entonces a esa casa también podrían ir esos papás de neonatología y tener un lugar donde estar. La pensamos también para ellos, la idea es hacerla al estilo de la Casa de Ronald McDonalds, que alberga tanto a la mamá como al papá,  ya que en estas circunstancias lo mejor es que la familia esté unida", expresa Sandra.

Mientras tanto, Terapia para niños sigue adelante en su obra diaria de darle un apoyo a esas familias que están pasando un momento complejo por la salud de sus hijos, y sus integrantes explican por qué realizan esta acción por lo demás: "ojalá que nunca use la Terapia", dice Jorgelina, "pero uno se pone en el lugar del otro y ves la desesperación de los padres. Nosotros, por ejemplo, hemos escuchado el llanto de una mamá por conseguir una ambulancia con la que no contaba Tandil para hacer el traslado de su hija. Me imagino que eso debe ser desesperante y eso nos impulsaba a seguir trabajando".

Sandra agrega también su experiencia, "justo cuando estábamos en plena lucha hubo un caso muy fuerte que fue el de los dos nenitos que murieron por inhalación de monóxido de carbono, y saber que ellos murieron porque no había una terapia en Tandil y saber que en el traslado tuvieron que volver sin llegar a Balcarce fue muy movilizante para nosotros. Hay muchos que hablan de estadísticas, pero a uno no le entran las estadísticas, uno habla de vidas y de chicos, y además estamos hablando de que Tandil es ya una ciudad grande y necesitaba una terapia".

Gracias a que hoy Tandil cuenta con una sala de terapia intensiva para niños, los pacientes no deben ser derivados a otras ciudades de urgencia, y además la unidad ha generado un valor agregado en los médicos del lugar, "hoy gracias a la terapia", explica Sandra, "podemos llegar a contar también con los médicos residentes, porque ellos también necesitan la formación en lo que es una terapia intensiva, son cosas necesarias para que siga creciendo el Hospital. Todavía falta mucho, porque hay casos en donde hay que derivarlos porque faltan especialistas, y estamos para eso". Y recuerda también las grandes dificultades que debieron pasar para llegar hasta hoy, "en algunas ocasiones se ha tomado como que nosotros hacíamos política", cuenta Sandra, "y ahora con los cambios de gobierno seguimos con el mismo tipo de lucha y buscando respuestas hacia arriba. No nos interesa el color político  sino buscar que esto se siga fortaleciendo, que se siga ayudando".

Sin embargo, más allá de todas las complicaciones y barreras que debieron superar, el saber que están ayudando a salvar vidas les da una enorme gratificación, como por ejemplo cuando los padres de unas mellizas de Ayacucho que habían estado internadas en la terapia les mandaron una foto de las niñas ya más grandes y sanas. "También un día nos llamaron porque cumplían un año y venían a un control, y nos dijeron para que vayamos verlas, y verlas a las dos ahí fue muy emocionante, tan grandecitas, fue ver que valió la pena todo esto", dice Sandra emocionada.

"Y también hay mucha gente que nos agradece en Facebook, porque les ha pasado algo y dejan unos escritos hermosos agradeciendo y es muy lindo, y decís valió la pena", agrega Jorgelina.