NUESTROS TITANES. Una fuente de vida y aprendizaje para todos

Muchos padres pueden sorprenderse y tener cierto temor al saber que su hijo nació con estas características, pero hoy gracias a la creación de muchas organizaciones y el acceso a gran cantidad de información y experiencias de vida, estos chicos y sus familias pueden tener una mejor calidad de vida. En gran parte gracias al trabajo de los padres, que a través de sus inquietudes, luchas y desafíos, buscan que un hijo con Síndrome de Down sea feliz y esté integrado en la vida de toda la comunidad. 

"El año que viene cumplimos 30 años, arrancamos por necesidad, me empecé a encontrar con otros padres en la calle, y nos decíamos "nos parece que hay cosas por resolver" y ese fue el origen", la tandilense Mercedes Ballent es la principal referente en este tema en nuestra ciudad. Junto a un grupo de padres fundó hace casi 30 años, "Síndrome de Down Tandil", una Asociación Civil que promueve la integración de las personas con Síndrome de Down desde su nacimiento hasta su adultez, y el apoyo a sus familias a través de consejos, información y experiencias compartidas. 

"Empecé a relacionarme con papás que veía en la calle, y quedamos un grupo muy grande que nos reuníamos y así se formalizó la primer comisión directiva", cuenta Mercedes, "y el mismo año que arrancamos nosotros, empezó ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) en Buenos Aires y fuimos invitados a la inauguración. Ese primer año hicimos un Congreso aquí en Tandil donde invitamos a psicólogos, maestras, pediatras, toda la gente con la que nuestros hijos iban a trabajar. Logramos que se creara "Umbral", que es un centro pedagógico interdisciplinario, donde lo que hicimos fue juntar a todos los terapeutas e invitarlos a trabajar en un mismo lugar, y así se crearon los consultorios interdisciplinarios y fue importantísimo".

Mercedes fue muchos años presidenta de la Asociación, y hace un rápido recorrido por los muchos logros y desafíos que debieron transitar como organización, "ahora tenemos una nueva comisión directiva con papás jóvenes, que es muy bueno para que haya una renovación, gente nueva con nuevas inquietudes y necesidades", explica.

Pero para Mercedes, la gran razón de todos estos años de trabajo y experiencias es Sara, su hija, que llegó al mundo hace 30 años.

"Nació Sara y fue inesperado, fue sorpresivo", cuenta Mercedes, "pero como me dijo mi madre "es una hija más" y eso fue lo que me ayudó a que todo se desarrollara naturalmente. Siempre fue una hija más, sin tenerle lástima y poniéndole límites, que es lo que siempre les digo a las mamás nuevas después de 30 años de experiencia".

Sara es hoy una mujer que para los que la conocen es divertida, cariñosa, curiosa, independiente y muy amiguera, y como confiesa su mamá, "le gusta la farra, le gusta salir a pasarla bien" dice Mercedes entre risas.  

Darles las herramientas para que desarrollen todo su potencial

"Son chicos que van teniendo una vida muy normal, y si arranca así desde el seno familiar y vos lo tomás de esa manera, todos los que están alrededor tuyo lo van a tomar de esa manera", explica como una de las claves para lograr que la llegada de un hijo con estas características no se convierta en una carga sino en una gran experiencia de vida y aprendizaje para todos.

"Y el resultado para quien conozca a Sara está a la vista, hoy es una mujer de 30 años feliz, que anda por la calle, que tiene sus amistades, las actividades que le gustan, viajamos juntas, se compra su ropa, va al mercado, es una más para todos. Uno trata de darle todas las herramientas en la vida para que desarrollen su máximo potencial".

Como cuenta Mercedes, parte de esas herramientas y oportunidades que tuvo y tiene Sara son el haber realizado muchas actividades y talleres en distintos lugares como ATAD (Asociación Tandilense de Ayuda al Discapacitado) y pasantías laborales.

"Algo que nos dimos cuenta desde la Asociación, es que los chicos aunque vayan a una  escuela normal, luego toda esa integración y la relación con sus pares desaparece cuando termina la escuela, los compañeros se van a la Universidad, otros se casan y los chicos quedan de nuevo solos. Entonces la función desde la Asociación, a través de los talleres, es que vuelvan a encontrarse con sus pares a partir de actividades recreativas y culturales. Si no es muy difícil que se sigan desarrollando como personas, que es lo que uno desea. Lo que uno quiere es que puedan desarrollar todos los aspectos de su vida, porque se enamoran, tienen sus sentimientos y uno espera que lo que le pasa a uno, les pase a ellos. La idea con los talleres es que hagan amistades perdurables en el tiempo", explica Mercedes. 

Otra función muy importante que tiene "Síndrome de Down Tandil" es contener a las familias, a los nuevos papás, y lo realizan a través de encuentros, charlas informativas y congresos que organizan donde convocan y traen a la ciudad a especialistas en el tema.

Para Mercedes, una de las claves es lograr que estas personas tengan una vida lo más normal posible, sin que sean tratados como chicos "únicos o especiales".

"Tratamos de que tengan amigos, porque cuando ellos ven lo que hacen sus hermanos, pretenden lo mismo. A Sara le encantaría vivir sola, y uno de los proyectos que tenemos es hacer una casa para ellos, para que estén con sus amigos, acompañados por alguien".

Como cuenta Mercedes, Sara es una mujer inquieta y hace múltiples actividades como cualquier otra persona: danza integradora, folklore, golf, teatro, le gusta viajar, salir a tomar algo, "tiene mucha actividad social y eso la mantiene muy saludable mentalmente, y no discrimina a las personas con discapacidad. Ella se reconoce como una persona con Síndrome de Down y no tiene problema con ella ni con el otro. Para mí ha sido una bendición tenerla porque después vas teniendo un montón de experiencias en la convivencia que son increíbles. Es un tesoro, es un amor de nena", dice su madre orgullosa.

 

Consejos para padres con hijos con Síndrome de Down:

"Que no desesperen, que si ya tienen hijos que los críen de igual modo, que traten de estar con otros papás que ya pasaron por la misma experiencia para que se les vayan los temores y puedan transitarlo con mayor tranquilidad. Y que no se desesperen con tanta actividad para los más chiquitos, porque los chicos terminan agotados y estresados, y los padres también, me refiero a la psicopedagoga, la musicoterapeuta, hay un montón de profesionales que pueden ayudar, pero no dejen de tener su vida, su propia vida, tanto los chicos como las familias", explica Mercedes Ballent.