30 de agosto de 2018
La obra social Swiss Medical le comunicó a los abogados de la familia que no se harán cargo del pago de las inyecciones. "Me aviso el abogado que Swiss Medical le avisó, vía mail, que no se iban a hacer cargo del pago del Spinraza", contó a 0221.com.ar el padre de Manu, Martín Keimel. No obstante los platenses no bajan los brazos y el joven señaló que seguirán dando pelea "para que Manu acceda al tratamiento".
Cabe destacar que la Clínica del Niño se ofreció como institución para poder realizar el tratamiento y, aunque todavía resta mucho camino por recorrer, se trata de un gran avance para acelerar los temas burocráticos que lo dilatan. En ese sentido, Keimel contó que "gracias a la neuróloga Mariela Lucero, conseguimos que la Clínica del Niño sea la institución que esté a cargo de la aplicación del tratamiento".
La AME causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
El tratamiento incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida del bebé y luego una cada tres meses. Cada aplicación tiene un valor de 125 mil dólares, lo que significa una millonaria suma que muy pocas familias en el país pueden afrontar. "Es tan caro que ni siquiera abrimos una cuenta bancaria para que la gente nos ayude. No es recomendable que se empiece con el Spinraza y luego se corte, por eso es mejor que Swiss Medical se haga cargo de esto", explicó Keimel.
El pequeño continuara en el Hospital de Niños a la espera de que la Justicia apure las gestiones para que la obra social Swiss Medical se haga cargo de los costos del tratamiento. En ese sentido, Martín comentó: "Estimamos que estaremos un mes más en esta situación y luego vamos a ver si se acondiciona nuestra casa para seguir la rehabilitación".
(Fuente: 0221.com.ar)
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