NUESTROS TITANES. "Nuestra tarea es mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía"

Como lo explica la Asociación Celíaca Argentina, "la celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos  derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas)".

La celiaquía se presenta en personas que tienen predisposición genética a padecerla, y se sabe que aparece con más frecuencia entre miembros de la misma familia. Es, además, de condición autoinmune ya que el sistema de defensa de los celíacos reconoce al gluten como "extraño" o no perteneciente al organismo, y produce anticuerpos o "defensas" contra el mismo. De esta forma, los anticuerpos provocan la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos. Según datos de la misma Asociación, se estima que en Argentina 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco.

"Yo llego en el año 2000 a la Asociación porque diagnostican a Julieta, mi hija", cuenta Bufor, "no tenía nada de información porque en todos mi años de farmacéutica jamás había visto lo que era la celiaquía. Y todavía hay carreras relacionadas con la salud donde no se investiga, no se da como un módulo para aprender. Entonces, me acerco a la Asociación y me empiezan a explicar qué es la celiaquía y después empiezo a concurrir con Mercedes Zeballos, la nutricionista de Celíacos Tandil, a los congresos y así comenzamos a formarnos en la parte médica".

Como explica Bufor, esos primeros pasos fueron orientados a informarse, a buscar fuentes de conocimiento sobre cómo debía ser el diagnóstico y el posterior tratamiento de las personas que presentaban esta característica de no tener tolerancia al gluten. "También empezamos a transmitirlo, a dar charlas y creamos un módulo de celiaquía para empezar a difundir, y así es como llegó el tema a nuestra ciudad", agrega, "primero asistimos a los lugares de salud del Municipio porque nos dimos cuenta que en los comedores no tenían una dieta hace muchos años, empezamos a ver todo lo que hacía falta, por ejemplo en el Hospital no había gastroenterólogo infantil, y veíamos que muchas familias que tenían que diagnosticar a sus hijos y que tenían pocos medios tenían que viajar a Buenos Aires o a La Plata porque acá no se realizaban diagnósticos. Era gente que tenía que pagar un hotel o no tenía en dónde parar, y era un gran dificultad para los niños y las familias trasladarse fuera".

Una de las primeras grandes acciones que realizaron fue solucionar la falta de exámenes en Tandil para saber si la persona era o no celíaca. En esos momentos, gracias a la ayuda de un grupo de mujeres de la Cámara Empresaria de Tandil y del Municipio, se realizó un evento para recaudar fondos y gracias al aporte de muchas personas y empresas que participaron se pudo comprar un fibroscopio, una herramienta fundamental para poder realizar el diagnóstico en los niños.

 

 

Concientizar a la comunidad

Otro punto importante en el que pusieron muchas energías fue en la difusión de esta condición entre las personas y comercios que trabajan con alimentos, "desde nuestros inicios fuimos capacitando e informando a los restaurantes, cafés y comercios para que tengan una oferta de comidas para celíacos. Tuvimos que ir a explicarles a cada uno lo que era la celiaquía, que sepan sobre la contaminación cruzada sobre todo en lugares donde se trabaja con la harina de trigo", cuenta Bufor. Para las personas que desconocen esta condición, puede parecer lo mismo compartir un plato de comida con un celíaco, sin tener en cuenta los peligros de la contaminación entre los alimentos, "una miga de pan es un kilo de pan para un celíaco", explica Mónica, y da a entender la importancia del cuidado en el tratamiento de los alimentos sobre todo en su elaboración, "muchas veces se espesan las comidas con harina, por eso cuando preparan comidas tienen que tener mucho cuidado de no estar contaminando con algo que tenga trigo".  

Cuando se habla de celiaquía otro de los temas que siempre surge es el del precio de los productos sin TACC (o sea sin Trigo, Avena, Cebada y Centeno), para una persona y su familia es muy costoso sostener una dieta libre de gluten, sobre todo si se quiere disfrutar de alimentos que en su origen llevan harinas como una rica pizza, un helado o una docena de facturas,  "nuestros alimentos son caros porque al no tener gluten hay que unirlos con un producto químico o sino con mandioca", explica Mónica. Y cuenta cómo pudo haber llegado esta afección a nuestro país, "América no tenía trigo, avena, cebada y centeno, todo eso vino con los colonizadores y acá está la intriga del por qué de la celiaquía, porque los colonizadores trajeron esos cereales y aquí había mandioca, almidón de maíz, chía y amaranto que no tienen gluten. Si nosotros hubiésemos seguido con ese tipo de alimentación no habría celíacos. La genética viene de nuestros antepasados, la transmiten los europeos, el indio no tiene genética celíaca".

Hoy la filial tandilense está conformada por siete personas que trabajan en distintas áreas con el foco puesto en la difusión y en mejorar la calidad de vida de las personas que no toleran el gluten,

"otro tema que vimos es que el costo de las harinas y los alimentos para celíacos son muy caros, entonces sabiendo que estaba el Banco de Alimentos de Tandil, al que conocemos por asistir a las reuniones de Mesa Solidaria, hicimos un convenio con el Municipio y el Banco de Alimentos para entregarles harina en forma gratuita a aquellas familias en riesgo de dieta de panificados y galletitas", explica Mónica.

Tandil, además, se ha convertido en un referente por sus acciones en favor de las personas con celiaquía: cuenta con cuatros empresas que desarrollan empredimientos relacionados con la elaboración de alimentos y materias primas sin gluten, junto al Municipio y las farmacias de la ciudad se realizó un censo para conocer más en detalle a las personas celíacas, los segundos sábados de cada mes desde la Asociación se ofrecen talleres de cocina gratuitos y capacitación sobre contaminación cruzada y tratamiento de los alimentos, además de una actualización sobre los nuevos alimentos y remedios certificados. Otro punto muy importante que ha logrado Tandil a través del área de Bromatología, es que todas las personas que sacan la libreta sanitaria salen capacitados con un módulo en celiaquía. De esta forma, mozos, cocineros y las personas que van a trabajar con alimentos saben sobre contaminación cruzada y cómo tratar a un cliente con celiaquía. 

 ¿Qué puede hacer una persona que recién se entera que es celíaca?, es la pregunta. Mónica responde, "le recomendamos que se acerque a la Asociación porque vamos a poder explicarle, porque al principio, como me pasó a mí, es un shock. No sabés de qué se trata, qué alimentos podés consumir, y para eso está la Asociación. Nosotros tenemos un lema que es que "si te parece que podés ser celíaco, consultá a tu médico. Y después acercate a la Asociación para informarte y acompañarte".

El próximo 5 de noviembre van a realizar su nueva "Correcaminata" junto a Reinventar Tandil, un evento muy importante para las dos organizaciones sociales ya que supone una entrada de fondos fundamental para realizar sus programas. "Toda la plata que recaudamos va a compra de harinas que son depositadas en el Banco de Alimentos, tenemos un convenio y cada mes va una camioneta del Municipio y retira del Banco Alimentos las harinas y las distribuyen gratuitamente a las familias donde hay personas con celiaquía, y esas familias que reciben la premezcla tienen la obligación de asistir al taller de cocina", explica Mónica.

Ella inició su tarea por una razón fundamental y hoy sigue adelante buscando nuevas formas de mejorar la vida de estas personas, "yo lo hago con amor, primero porque Julieta, mi hija, fue diagnosticada y la pasé muy mal, casi se me va por desnutrición. Como siempre le digo a mis compañeros, tenemos que trabajar en esto para cambiar la calidad de vida de las personas con celiaquía y sus familias. Nosotros salíamos a comer y mi marido se ponía mal porque no sabían atender a nuestra hija, y después por amor y porque uno es católico y tiene que hacer una devolución de lo bien que le ha ido en la vida, hacer una devolución hacia los que menos tienen, capacitarlos, acompañarlos, formarse y lograr cosas por ellos. Es desde el corazón". 

Tandil, ciudad modelo en celiaquía

"En mayo de este año asistimos a un evento en la Casa de la Provincia de Buenos Aires  con el Ingeniero Bonadeo que es director de Turismo, y ahí nos llevamos la sorpresa de que Tandil había sido declarada como la ciudad más apta del país para los celíacos. Ahí pudimos contar nuestra experiencia junto a la ciudad de Tigre. Y ahora en la Expocelíaca, el Municipio de Tandil fue la única ciudad que tuvo un stand, y mucha gente nos vino a visitar", cuenta Mónica Bufor, presidenta de Celíacos Tandil.