ATROFIA MUSCULAR. Martín, el papá de Manu: "Esta enfermedad avanza todos los días"

Manuel tiene AME de tipo I, el más severo de los subtipos que existen, que  retrasa el crecimiento, trae severas dificultades para la alimentación y respiración y tiene una expectativa de vida de dos años. Zoe tiene AME de tipo II que debilita progresivamente los músculos hasta que la persona afectada ya no puede pararse, y puede provocarle importantes complicaciones respiratorias. En los casos de AME tipo III y IV los síntomas aparecen después de los 35 años.

Para todos ellos, existe en el mercado la droga Nusinersen, incluida en un medicamento comercial, que frena el avance de la enfermedad y, utilizada a tiempo, logra importantes mejoras. La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos aprobó su uso a partir de diciembre de 2016 y permite por ejemplo que pacientes como Manuel logren mantenerse erguidos en dos años. Pero el tiempo corre. 

Manuel y su melliza Juana tienen menos de dos meses y fue en cuestión de días después del parto que sus padres recibieron el diagnóstico de AME de su hijo varón. "Hoy su vida está en peligro, está con sonda e intubado. Esta enfermedad avanza todos los días", cuenta su papá, Martín Keimel, en el tiempo que tiene para conversar entre médicos y abogados.

En Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó el ingreso del medicamento Spinraza a través del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM) a partir de enero de 2017. Pero el medicamento no está registrado y los pacientes, además de someterse a incontables trámites, no pueden costearlo.

Sólo para iniciar el tratamiento se necesitan cuatro ampollas -que cuestan USD 125.000 cada una- y luego una cada cuatro meses de por vida. Las obras sociales en general se niegan a pagarlo y el Estado no tiene confeccionado un registro para iniciar negociaciones con el laboratorio (que en algunos países ha reducido su precio hasta 10 veces) o un plan de reintegros que garantice la cobertura.

En Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó el ingreso del medicamento Spinraza a través del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM) a partir de enero de 2017. Pero el medicamento no está registrado y los pacientes, además de someterse a incontables trámites, no pueden costearlo.

Sólo para iniciar el tratamiento se necesitan cuatro ampollas -que cuestan USD 125.000 cada una- y luego una cada cuatro meses de por vida. Las obras sociales en general se niegan a pagarlo y el Estado no tiene confeccionado un registro para iniciar negociaciones con el laboratorio (que en algunos países ha reducido su precio hasta 10 veces) o un plan de reintegros que garantice la cobertura.

"Hoy Manu tiene que atravesar toda esta burocracia y da mucha bronca. Queremos el medicamento para él y queremos que nadie tenga que pasar por esto, que la droga esté incluida en el programa médico. No hay razón para que no esté: está probada, es segura y tiene muy buenos resultados", se lamenta Martín.

"Esto nos destroza. Con su hermana prácticamente no estoy, y son recién nacidos... son importantísimos los primeros días", dice el padre de Manuel que atraviesa como puede este momento junto a su esposa Marilina. "Estamos repartiéndonos, tenemos una familia que nos ayuda un montón, pero no es la situación ideal para un recién nacido. Yo me la paso haciendo trámites y me quedo a la noche con Manu pero ¿sabés el tiempo que estamos perdiendo?".

"Manu" no está en contacto con su hermana con quien compartió tiempo en la panza de su mamá desde su internación y por el avance de la enfermedad ya no puede ni siquiera ser amamantado.

Así viven ellos y otros 300 pacientes el día a día, hasta que les concedan el acceso al medicamento que puede garantizarles una vida mucho mejor.

(Fuente: Infobae)