PERSONAJE DE LA SEMANA. Madre Coraje

Esta historia no te pasará desapercibida. Ojalá sirva de ejemplo para muchas familias que luchan contra las injusticias del Estado y las Obras Sociales que solo piensan en recaudar.

Natalia Pereyra nació en el barrio de Villa Aguirre en la década del ?80. Tuvo una infancia difícil, donde no sobraba el mango.

Cuando todavía no había salido de la adolescencia se convirtió en madre soltera. No sabía adónde ir y tenía muy poca gente a la cual recurrir. Encontró cobijo en la desaparecida casa de las madres solteras y allí fue en busca de contención.

Con esfuerzo y mucho amor aprendió el oficio de madre. Nadie nace sabiendo, pero a veces las condiciones estructurales ayudan o dificultan este proceso. Ella pasó cualquier obstáculo y salió adelante.

Tiempo después conoció a Miguel Salinas. Se vieron por primera vez en la casa donde ella vivía, al poco tiempo empezaron las visitas. El sol salía nuevamente en el horizonte.

Fruto de ese amor, nació Mara hace 14 años. Formaron una familia y eran felices. Agradecían a la vida haberse encontrado.

El embarazo fue normal, lo mismo el parto y los primeros meses tras la llegada de Mora. Pero algo cambió entre el sexto y el séptimo mes. En la época que le estaban dando las vacunas reglamentarias, la bebé comenzó con convulsiones.

No sabían que hacer y salieron disparados para la guardia del hospital. Los médicos vieron que algo no andaba bien en el desarrollo de la menor.

"Nosotros no entendíamos nada, no sabíamos cómo reaccionar ante estos ataques. Los médicos nos empezaron a derivar a medida que seguían apareciendo las convulsiones. Luego nos hablaron de un retraso madurativo y de un problema en la vista. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos", sostuvo Natalia.

Con tantos viajes a La Plata y a diferentes profesionales, encontraron que la menor padece T.G.D. (Trastorno General del Desarrollo) y retraso mental.

En medio de toda esa lucha y cuando Mara ya tenía 7 años, Natalia queda embaraza nuevamente. Hubo miedo e inseguridad, pero los estudios mostraban que el bebe evolucionaba perfectamente dentro de la panza.

Natalia y Miguel le pusieron Paz. Su vida era un torbellino, pero seguían apostando al amor. Seguían viajando a La Plata por Mara y no encontraban una medicación que logre frenar la epilepsia.

Por esa época aparecieron los mismos problemas en Paz. A los siete meses comenzó también con convulsiones. Sus padres estaban devastados. Solo ellos saben lo que sufrieron y lo que cuesta sacar esto adelante.

"Las convulsiones son terribles, no sabes cuando llegan y tampoco los médicos nos saben explicar porque. Cada ataque les hace muy mal y tenemos que salir volando para el Hospital. Nos ha pasado de todo en ese momento, porque nunca se sabe cuándo va a pasar y tenemos que salir volando. Más de una vez nos quedamos sin nafta en el viaje, pasamos semáforos en rojo, lo único que querés es llegar y que los médicos le salven la vida. Una vez nos dijeron que nos preparemos para lo peor, imagínate lo que es eso para un padre", comentó Miguel.

 Su esposa siente culpa a veces. Hay momentos que se quiebra y cuesta salir adelante. "No me imaginé que podía pasar lo mismo. Tuve algún miedo al principio, pero los médicos me hicieron ecografías, estudios y estaba todo bien. Es muy difícil pasar por esto", explicó.

Los médicos dicen que las niñas son "como gemelas", a pesar de que se llevan 7 años de diferencia.

Con mucho esfuerzo y dedicación lograron emprender un camino difícil. Tenían que sacar la familia adelante y empezaron a  golpear puertas.

"En Tandil hay muy buenas instituciones para chicos con discapacidad, en ese sentido nos fuimos acomodando y de a poco empezaron a progresar, pero era importante parar con las convulsiones. Algunas medicaciones paraban con estos ataques pero las hacían dormir todo el tiempo. Así era difícil estimularlas y avanzar en los tratamientos. La que dio con la tecla fue la Dra. Echeverría del Hospital de Niños. Nos recetó la droga LEVETIRACETAM y rápidamente empezaron a aparecer mejoras. El problema volvió cuando IOMA nos negó la medicación. Fue un golpe muy fuerte. Te da una impotencia que no se puede manejar, pedimos apoyo en el municipio y a distintos políticos pero nadie podía hacer nada. Yo no sabía qué hacer", se lamenta.

IOMA les decía que esa droga no estaba en su vademecun y les ofrecía otra alternativa, pero lo cierto y concreto es que no causaban el mismo efecto. Cuando le retiraban  el LEVETIRACETAM volvían las convulsiones. Durante un tiempo los médicos y algunos allegados le daban las dosis y hacían magia para que alcance. ¿Cómo se explica esta actitud de una Obra Social?

Este era el problema más grave que atravesaban, pero había otros. IOMA le abonaba a los terapeutas cuando se le antojaba y muchos dejaban de atender a las chicas. "Aguantaban 6 o 7 meses sin cobrar, yo no me puedo enojar con ellos. La burocracia de este país es terrible", sostuvo.

Tener un hijo con capacidades diferentes te enfrenta a situaciones que nunca imaginamos. "Esta droga valía mucho dinero, él es municipal y yo trabajo en una casa de pastas. Se nos hacía imposible pagarla y afrontar todos los gastos".

"Hemos hecho muchas presentaciones en defensa al consumidor y ese tipo de organismos, siempre fallaban en contra de IOMA pero le cobraban una multa y era más barato que darnos lo que necesitaban nuestras hijas. Él pensó en encadenarse a la obra social, ya no sabíamos que hacer. Pero un día me aconsejaron que visitemos a un abogado y me hablaron del Dr. Mauro Torres, un joven que se interesa por la gente. Le contamos lo que estábamos pasando y enseguida consiguió una medida cautelar para que nos proveyeran la medicación. Luego la causa tuvo varios vuelcos, porque ellos apelaban y hace pocos días tuvimos la sentencia firme para que mis hijas mejoren su calidad de vida", relató pormenorizadamente.

Torres, representante letrado de la familia, indicó a ElDiariodeTandil que "lo que debemos rescatar de toda esta situación es que los jueces están empezando a aplicar las normas y estándares internacionales, los cuales son obligatorios para nuestro país, más aun después de la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial que se encarga expresamente de las fuentes del derecho y su interpretación en sus dos primeros artículos del título preliminar. También deja entrever que las obras sociales y las prepagas deben atender los reclamos de los particulares en tiempo y forma, atendiendo a la singularidad de cada reclamante y dejando de lado todo tipo de ecuación basada puramente en la economía de la empresa. Primero está la salud".

En poco tiempo se comenzaron a ver los cambios. Los tratamientos con los terapeutas fueron dando mejores resultados. Empezaron equinoterapia y Paz se largó a caminar. "No sabés lo que fue ese día. De a poco las cosas empiezan a mejorar. Falta mucho, porque ahora seguimos en guerra por un estudio que no quieren abonar y queremos ir por todo. Hablamos de la salud y la calidad de vida de mis hijas, no me puedo quedar solo con esto".

La sentencia de la Dra. Stella Maris Aracil no solo obligó a IOMA a dar esta medicación, sino que instó a la obra social a que "arbitre todos los medios a su alcance para garantizar la cobertura en tiempo y forma de las prestaciones de acompañante terapéutico? como también el transporte desde el hogar de la menor hacia el referido establecimiento educativo, a fin de garantizar la plena vigencia de los derechos de las personas con discapacidad".

Natalia no sabe cómo agradecerle a Torres, "mucha gente con poder nos dio la espalda y él desinteresadamente nos ayudó más que nadie. Golpeamos todas las puertas y nadie hacía nada, pero ahora logramos un poco de lo que nos corresponde. La gente debe saber que hay muchas familias atravesando una situación parecida a la nuestra. Nosotros supuestamente estábamos contenidos con una obra social, pero está claro que deja mucho que desear.  La experiencia nos muestra que hay una falta alarmante de humanidad, no puede ser que por un tema de costos mis hijas siguieran sufriendo convulsiones".

Ahora la lucha continúa por un tratamiento neuro metabólico que ayude a entender el porqué de las convulsiones.

"El año que viene Mara cumple 15 años y vamos a regalarle una fiesta, aunque nosotros empezamos a festejar cuando dieron lugar al amparo por la medicación", comentan.

La lucha de estos padres no tiene fin. La vida muchas veces nos pone a prueba y hay que saber llevarla. Lo mismo los palos que recibimos de los que deben cuidarnos o valer por nuestros derechos.

Que esta historia y estos testimonios sirvan para que nadie se deje avasallar por estas instituciones. Si no nos garantizan nuestros derechos, hay que saber pelear por ellos. Esta madre es un ejemplo.