Sociedad. "La única chance que tiene Inés de hacer una vida de una nena sana y crecer es con la aparición de un corazón"

En el Hospital le salvaron la vida por primera vez. Todo el equipo de profesionales trabajó sin pausa para hacer posible su traslado en avión sanitario al Hospital Finochietto para luego ser internada en el Italiano (CABA) donde aguarda todavía la aparición de un donante pediátrico: un corazón que le dé la segunda oportunidad, la chance de que su mamá Julia y todas las personas que la quieren la puedan ver crecer.

En el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos se llevó a cabo el viernes, en el Centro Cultural Universitario, una jornada de concientización sobre la temática, destinada a escuelas locales, de la que participaron cerca de 400 alumnos de los Colegios de la Sierra, Nuestra Tierra, San Ignacio, Aprenderes y Ayres del Cerro.

La iniciativa fue de Editorial UNICEN y el Sistema Integrado de Salud Pública (SISP) con la participación de las doctoras Cecilia Martens (presidenta del SISP), Lorena Moreno (jefa de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital de Niños e integrante del equipo de Procuración de Órganos y Tejidos del SISP) y testimonios de Laura -mamá de Isidro Gastaldi, quien recibió un corazón de un donante pediátrico- Julia -mamá de Inés- la Lic. Natalia Cuesta -autora de "Tu Tun.

En busca de un corazón" (un cuento inspirado en la historia de Isi) y de Gerardo Tassara, responsable de Editorial UNICEN que tuvo a su cargo la edición y publicación.

Gerardo Tassara, en representación de la casa anfitriona y la Editorial, fue el primero en destacar la importancia de hablar sobre la donación de órganos, agradeciendo a todos los integrantes del panel y a las escuelas que se acercaron a compartir la jornada. "Este cuento va haciendo un caminito, convirtiéndose en herramienta para el abordaje de la temática, a través de la lectura compartida en la familia y en los ámbitos escolares. Me da mucha alegría poder llegar a través de este cuento a tantos jóvenes: es un lindo punto de partida para visibilizar una causa que lo amerita, un tema del que tenemos que hablar, sin tabúes, en una construcción que siempre es colectiva y cuyo conocimiento e información nos va a permitir tomar una decisión que puede cambiar la vida propia y la de otras personas", sintetizó.

Natalia Cuesta es psicóloga y autora del libro y volvió sobre la importancia de sumar confluencias y vínculos, proponiendo la lectura y la toma de conciencia. "A veces, el arte y la literatura nos permiten decir las cosas más difíciles, hablar de lo que duele a través de una metáfora o una ficción. "Tu Tun..." nos permite volver a hacernos y sentirnos comunidad, tribu, abrir los ojos a través de un relato que nos muestra algo más grande que nosotros mismos y a ustedes, los jóvenes, pensar en qué es lo singular que tienen para donar, para dar a los demás y a sí mismos", reflexionó.

La doctora Martens agradeció la oportunidad de poder contar el trabajo que se realiza desde el SISP y a todo el personal médico que invierte esfuerzos y saberes en la conformación de un equipo de Procuración cada vez más fortalecido y comprometido en la tarea, para dar la palabra a la doctora Moreno. "Un equipo de Procuración trabaja en la detección, acompañamiento y mantenimiento de un paciente que puede convertirse en donante, un trabajo arduo, complejo y minucioso. Es importante que ustedes, los jóvenes, sepan qué significa donar, que conozcan los alcances y que cuenten con el tiempo necesario para poder tomar una decisión al respecto, que se valgan de todas las herramientas para ser libres de elegir", amplió, dando un marco explicativo a los perfiles de donantes y los procedimientos que se llevan a cabo (ver recuadro). "La palabra de lo que decidan es importante y para eso es fundamental hablarlo en familia, con sus papás, es una decisión importante y hay que hacerla saber", concluyó.

"La única chance de ver crecer a mi hija"

Finalmente, fueron las mamás de Inés e Isi quienes hablaron de la importancia de la donación de órganos, en primera persona. "Inesita tiene un año y medio. El 3 de enero la vida nos cambió para siempre cuando nos dieron la noticia de que necesita un corazón para seguir viviendo. Por eso salgo a hablar: la única chance que tiene Inés de levantarse de la cama del Hospital y hacer una vida de una nena sana y crecer es con la aparición de un corazón, porque el suyo está dañado. Qué es para mí donar? El regalo más grande que pueda recibir en mi vida, que me den la oportunidad de ver crecer a mi hija y la decisión que tomamos junto con su papá, en aquellos primeros días que recibimos la noticia: nadie piensa en que a sus hijos les pase algo, es imposible pensarlo, pero de pasarle queremos que nuestros hijos sean ángeles donantes", relató, conmovida.

"Nos enfrentamos a un tema muy difícil: la donación pediátrica es tabú, no se habla porque está atravesada por el dolor de los padres. No podemos pensar en que a nuestros hijos les pase algo. Sin embargo pasa, y pasa de un momento a otro. Isidro nació súper sano y así fue hasta los 3 años, cuando lo que empezó con un dolor de panza se transformó en una cardiopatía grave que lo colocó en emergencia nacional en cuestión de muy pocos días", comenzó Laura.

Luego puso el foco en la elección a conciencia de decidir convertirse en donante, antes de que la tragedia y la desesperación dobleguen el discernimiento. "Es necesario hablar antes siempre: el donante pediátrico llega porque un padre dice "sí", devastado por la muerte de su hijo. Isidro estaba conectado a una pared y si se desenchufaba sobrevivía 30 minutos. Hoy juega al fútbol y va al colegio. No lo podíamos abrazar: hoy es un nene que hace planes y es feliz.

Es mi responsabilidad para siempre salir a hablar de donación pediátrica para decir que realmente salva vidas. No esperemos a hacer una campaña en el peor momento de nuestras vidas. Empecemos ahora para que Inés y las casi 8000 personas que esperan, como ella, tengan una segunda oportunidad", cerró, emocionada.

Los chicos participaron activamente del debate posterior, al que se sumó el testimonio de Juan Martín Retondo (21) trasplantado de un riñón. "Alguna vez mi mamá fue Laura y Julia. Yo estoy vivo porque cuando tenía 8 años, un donante me dio la oportunidad de pensar que tenía un futuro. Que cada vez seamos más los que estamos convencidos de lo mismo", recalcó.

Quiénes donan, qué se dona

La doctora Lorena Moreno ofreció una explicación sencilla pero exhaustiva del procedimiento. Las personas donantes se dividen en 3 grupos. Personas que donan con corazón parado (paro cardíaco) y pueden donar tejidos: córneas, huesos largos y piel. Personas que donan a corazón batiente, es decir, cuando sigue latiendo y circula sangre en el cuerpo para que los órganos funcionen, pero hay una lesión cerebral irreversible (casi siempre a raíz de incidentes viales, traumatismos graves de cráneo o accidentes cerebrovasculares); están aptas para donar corazón, pulmones, riñones, hígado, intestinos y tejidos. Finalmente, personas vivas que pueden donar hígado y riñones a través de procesos específicos.

Donar para salvar vidas

En nuestro país, actualmente hay 7355 personas que esperan un órgano; hasta el momento se han realizado 803 trasplantes y solo son 7,5 personas donantes por millón de habitantes. El caso de Justina Lo Cane dio vueltas al mundo: tenía 12 años y falleció esperando un órgano que no llegó. Su historia inspiró el proyecto de ley conocido como "Ley Justina" (27447) reglamentada en 2019 que dispone que toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado su negativa por escrito.