NUESTROS TITANES. Alejandra Kluga (Jano por todos): "Un niño con cáncer sigue siendo sobre todo un niño"

Alejandra es hoy la presidenta de "Jano por todos", J.a.n.o (Junto al niño oncológico) es una ONG de Tandil que trabaja para dar contención a niños con cáncer y sus familias. Nació hace pocos años, en 2011, pero en nuestra ciudad ya es un referente, un espacio de cuidado, de consultas, de juego, de esperanza.

Todo comenzó algunos años atrás, durante el tratamiento con su hijo, Jano. Después de que Alejandra y su familia probarán con todos los medios y consejos médicos para detener la enfermedad, llegó la posibilidad de viajar a Cuba a buscar una nueva medicación, una nueva esperanza. Mucha gente solidaria de la ciudad se unió y se organizaron festivales y colectas para juntar la plata para el viaje, "en un momento, durante su tratamiento, se organizaron colectas para poder viajar a Cuba", cuenta Alejandra, "se juntó el dinero, fuimos a Cuba y unos días antes de subir al avión las personas que habían organizado el festival nos llamaron porque se quedaron satisfechos con la respuesta de la gente de Tandil y dijeron por qué no podemos seguir haciendo esto para otros chicos,  entonces ahí mismo se les ocurrió armar una organización, y se pasó de lo que antes era "Todos por Jano" a "Jano por todos", y así surge el nombre.  Nos pidieron permiso para poner ese nombre y fue un honor para nosotros decirles que sí, y ese mismo año en julio falleció Jano, a un mes de cumplir los 5 años, y de a poquito, a los meses empecé a intervenir como podía en la institución porque era una manera de poder seguir adelante".

Su misión es acompañar a las familias de los chicos con cáncer de Tandil y la región, en varios aspectos, por un lado en la contención emocional, donde escuchar, informar, asesorar y nuclear a todas las familias es una gran obra."Yo me corro de ese lugar de madre que ha perdido a un hijo por el cáncer", confiesa Alejandra, "pero es un aditivo a la hora de entender a esos padres porque sé por lo que están pasando, eso suma, y más allá de eso nos capacitamos, vamos a los encuentros nacionales, a las jornadas de psicooncología para poder tener herramientas en este acompañamiento que tiene que ver con lo emocional. Además, tenemos una sigla que llamamos V.E.T.A.S y que tiene que ver con las necesidades de las familias: la Vivienda, el tener una vivienda digna para un niño oncológico es muy importante por su tratamiento, por las necesidades Económicas, ya que más allá de que tengan una obra social son muy importantes porque las familias tienen que migrar, los tratamientos no se hacen en Tandil entonces sí o sí se tienen que ir de la ciudad y eso implica un montón de gastos; después lo que tiene que ver con el Transporte, los viajes que son muy costosos; el Alojamiento que es otro tema al que todavía no le encontramos solución porque cuando van a los centros de referencia a hacer los tratamientos no tienen un lugar para vivir, para las familias es un gran problema porque cuando se van de acá se van por meses o años, y finalmente la S por sucesos imprevistos que siempre surgen, el tener que comprar una medicación, pañales, leche, una heladera, siempre la familia necesita algo".

De esta forma, desde la Asociación buscan la forma a través de nexos y alianzas con el Municipio y otras organizaciones, de solucionar los desafíos que deben sortear las familias.

Que los niños sigan siendo niños

Hoy estamos en su sede, en Villa Italia, rodeados de fotos, dibujos, juguetes y libros. Aquí se realizan talleres y juegos para los chicos y sus familias, de plástica y de música. "Y con las mamás siempre surgen charlas muy ricas, hay un intercambio de experiencias, el poder encontrar otra persona que le está pasando lo mismo siempre alivia un poquito", agrega Alejandra, "porque todo trae dolor, el tratamiento es invasivo, los pinchazos para los controles que son permanentes, las cirugías, el tener que estar internado, la quimioterapia descompone. La mejor manera de ayudar es saber que al que le está pasando la enfermedad es al hijo, no decir "mirá lo que me pasa, tengo un hijo con cáncer" sino "mirá lo que le pasa, tengo un hijo con cáncer y tiene que estar sufriendo todo esto".

Hoy la ONG trabaja con un equipo de voluntarios y profesionales, entre los que está Elizabeth Eleno, quien es trabajadora social, y está en contacto y en red con otras organizaciones que se dedican al mismo tema en todo el país.

¿Qué es lo que más necesita un niño que sufre esta enfermedad, cómo podemos cuidarlos de la mejor manera? "Los chicos lo que necesitan es que su mundo sea lo más parecido a lo que era antes de enfermarse", contesta Alejandra, "esto es que si el papá lo retaba por equis motivo, lo siga retando por eso, que es algo muy difícil para los padres.  Pero el chico necesita en todo este tambaleo de su realidad, donde de pronto estaba en la escuela, en el club de fútbol, y de pronto está viviendo en otra ciudad, con gente que no conoce, se la pasa internado, se le cae el pelo, lo pinchan, le cambia todo, entonces lo que le se pueda mantener igual hay que mantenerlo. El afecto por sobre todas las cosas, el darle ánimo, el no tenerle lástima, darle fuerza para saber que él puede, que no pierda el contacto con sus amigos, con la escuela, de la manera que se pueda, con un video, con una cartita, con que la maestra le mande la tarea, todo lo que pueda hacerse que lo remita a su vida normal de antes es lo que más necesita un chico. Por sobre todo el afecto, el amor de los que lo rodean, esa es la base".

Alejandra recuerda también un episodio que la marcó y le dejó una enseñanza importante para darle un sentido a la enfermedad de su hijo. Durante el tratamiento de Jano en el hospital, un día falleció una adolescente en uno de los cuartos cercanos, "fue terrible el momento que vivió esa familia y se enojaron con los médicos para descargarse", cuenta Alejandra, "y entonces yo le pregunté a uno de los médicos cómo hacía para seguir adelante luego de tanto dolor, y me dijo "seguimos por él y por todos los chicos que se pueden salvar, que pueden seguir viviendo", y eso lo tomé como una filosofía. Cuando fallece un chico, nosotros cantamos una canción que la tenemos como leitmotiv y que se llama "Seguiremos", y tiene que ver con eso, con que tenemos que seguir porque lamentablemente van a seguir habiendo casos de chicos con cáncer en Tandil, no podemos caernos porque uno se nos va".

De esta forma, Alejandra y el equipo siguen su camino, entre momentos de dolor y lucha, y otros de festejos y alegrías, "todavía no he encontrado la palabra de lo que siento, es la paz que me da saber que he hecho algo por el otro.Hicimos algo bien, algo positivo, dejamos nuestra granito de arena en una familia, ayudamos en algo. Es una linda sensación pero no podés decir que te da alegría. Yo encontré el sentido a seguir viviendo haciendo esto, y se alimenta ese sentido cuando pasa algo y ayudamos a una familia. Es transformar algo triste en algo positivo, si Jano tuvo que venir y tuvo que irse para que ahora podamos ayudar a muchos chicos, y que esto pueda seguir existiendo más allá de mí, lo acepto con orgullo. Jano vivió su vida como cualquier otro chico con cáncer, intensamente, vivió más enfermo que sano porque murió a los casi cinco años y estuvo enfermo desde los dos, entonces en honor a esa vida que él vivió intensamente, que yo la tengo y él no, yo no la puedo desperdiciar, al contrario, tengo que hacer mejor que pueda, y no sé si lo puedo hacer pero lo intento, y en el intento, vale. Mi consejo para todos los padres es díganle a sus hijos lo orgullosos que están de ellos y cuánto los aman todos los días".