Aunado al estrés, todo esto sucede dentro de un periodo muy breve. Durante los primeros días y semanas tras el diagnóstico, los padres describen sentirse como en un "remolino emocional", o simplemente como si formaran parte de un sueño desagradable. Estos sentimientos parecen ser los mismos para todos los padres que pasan por estos momentos difíciles, sólo que lo que dicen o hacen para expresar dichos sentimientos difiere en cada caso en particular. La manera en que manejan sus emociones suele reflejar sus propias experiencias de la vida y las diferencias culturales, así como la forma individual de afrontar una situación estresante.

Hay padres que quedan bajo los cimientos de esta enfermedad y no logran sobrellevar el peso de esta situación, pero otros como Alejandra transforman el dolor en lucha y son un ejemplo para el resto de la sociedad.

No hablamos de súper héroes ni de personas especiales, hablamos de papás y mamás que lograron encontrarle un sentido a la vida: Seguir luchando mientras haya fuerzas. Ni el dolor, ni la muerte de un hijo lograron detenerlos. El amor es más fuerte.

Alejandra es una porteña que eligió a Tandil para formar una familia. Vino de Wilde, partido de Avellaneda, donde pasó gran parte de su vida. Pero aquí fue donde cumplió sus sueños más grandes: trabajar como maestra rural y formar una linda familia.

En eso transcurría su vida cuando los médicos le diagnosticaron cáncer a Jano, su hijo más pequeño. Como decíamos antes, un momento devastador, no tardaron el surgir las preguntas de ¿Cómo seguir? ¿qué hacer?, las otras preguntas incomodas de ¿Por qué a Jano? O ¿Por qué a nosotros?.

La familia vivía en Cerro Leones, Alejandra había pasado por las escuelitas rurales de "La Isla" y en "La Pesquería", todo era color de rosa, pero ahora había que ponerle el pecho.

Por supuesto que no lo dudaron, los papas y su hermano acompañaron todo el tiempo. Como bien dice Alejandra, "muchas veces la familia se pone en el lugar de víctima, pero hay que tener claro que el sufre es el niño. Él sufre los pinchazos, se le cae el pelo y sufre las consecuencias de esta enfermedad. Los demás ni siquiera nos imaginamos lo que debe ser", sostuvo a El Diario de Tandil.

Jano tenía apenas dos años cuando le detectaron la enfermedad, los que estuvieron cerca saben cómo la luchó, como la peleó. Fueron tres largos años de batallas descarnadas y victorias momentáneas. Alguien podrá pensar que al final fue derrotado, pero pasó todo lo  contrario. Su lucha y su luz siguieron más presente que nunca.

Jano por Todos

La ONg que lidera Alejandra Kluga nació de la solidaridad de la gente, mientras la familia viajaba por todos lados y buscaban una cura para su hijo, un grupo de vecinos lanzó la campaña "Todos por Jano" con la idea de juntar fondos para un costoso tratamiento en el exterior.

Ellos no estaban enterados de esta movida y se sorprendieron una tarde que volvieron a Tandil y vieron el centro empapelado con esta iniciativa.

Agustín Meiller fue el primer presidente de esta Ong, pero atrás hubo mucha gente. Jóvenes sobre todo que se acercaron a dar una mano y ver en que podían ayudar.

Gracias a la campaña, la familia pudo viajar y probar con ese tratamiento esperanzador que a la larga no dio el resultado añorado.

"Yo no participa al principio, porque estaba abocada en acompañar a Jano, pero luego de su partida y de todo ese sufrimiento, sentí que debía seguir el camino. Si hoy estoy acá es por él, por Jano. Fue mi maestro y me marcó el camino. Muchas veces pensamos que los chicos no entienden todo lo que pasa, pero son un ejemplo de cómo afrontar las cosas. Ellos pueden estar mal, pero siempre se van a levantar con ganas de jugar y con ganas de reír", explicó.

De "Todos por Jano", la organización cambió el sentido de su existencias a "Jano por Todos". Hacía muy poco tiempo que la gente había puesto su granito con la esperanza de ayudarlo y ahora era al revés, el recuerdo de Jano ayudaría a los demás niños y familias que pasan por una situación similar.

"Después de que falleciera Jano tuve que volver a la escuela y traté de seguir con todo, pero era imposible. No podía dedicarle el 100% de mi energía a cada tarea. Ahí fue cuando entendí que Jano me eligió a mí para llevar esto adelante. Para que ayudemos a otras mamás, papás, hermanitos y niños enfermos. Esto tampoco fue fácil, había que capacitarse y formarse. Es cierto que ningún estudio te explica lo que sentís como mamá de un niño con cáncer, pero me tomé el trabajo en serio y fui por todo. Tengo que agradecer que hay mucha gente que participa de esto. Hay trabajadores sociales, psicólogas, mucha gente que viene a la sede y trabaja por la Ongs", sostuvo en la sede ubicada en Pasteur 302, rodeada de juguetes, libros y ropa.

Desde allí dan soporte a muchas familias, organizan eventos de sensibilización, articulan con las dependencias del Estado pertinentes, acompañan emocional y económicamente a las familias y hasta funcionan en situaciones de emergencia.

"No sé si es mucho o poco lo que hacemos, pero es una misión que llevamos adelante. Se puede convivir con el dolor y encontrarle un sentido a la vida para seguir peleando", finalizó.

La despedimos y siguió trabajando, organizando baratillos, pruebas atléticas, todo ayuda para mantener viva la luz de Jano y la esperanza de que siempre se puede seguir adelante.

Si, se puede

En Argentina, se diagnostican unos 1400 casos nuevos por año. Los dos tercios de los pacientes se atienden en hospitales públicos. Es la primera causa de muerte por enfermedad entre los 5 y 15 años. El cáncer en los chicos tiene crecimiento rápido, por eso es fundamental el diagnóstico precoz.

 "En la Argentina, se diagnostica un promedio de 1400 casos nuevos de cáncer infantil por año en todo el país", afirma la doctora Mercedes García Lombardi (MN 65.028), Jefa de la Unidad Oncología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez (Ciudad de Buenos Aires) e integrante de la Asociación Argentina de Oncología Clínica.

"Aproximadamente dos tercios de estos pacientes, se atienden en hospitales públicos y gran parte de ellos se curan: un 70 % en la mayoría de los casos", dice la médica en referencia a las cifras del Registro Onco-Pediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), que incluye a los niños menores de 15 años.

"Tener un registro nacional con una cobertura casi completa es un orgullo de los oncólogos pediatras", afirma García Lombardi.

Aún siendo una enfermedad poco frecuente, es la primera causa de muerte por enfermedad en el grupo de niños entre 5 y 15 años, solo precedida por accidentes.

Una característica del cáncer en los niños es su rápido crecimiento por lo que el diagnostico precoz sigue siendo un herramienta imprescindible para la curación.

Los cánceres más frecuentes en los chicos

Los cánceres en los niños tienen características propias y muy diferentes a las de los del adulto. Los más frecuentes en pediatría son leucemias agudas, linfomas y tumores del sistema nervioso central.

"Sarcomas, neuroblastoma y retinoblastoma junto con tumores renales característicos de los niños completan el cuadro general", sostiene la oncóloga.Los cánceres de colon, mama, pulmón y ginecológicos comunes en la edad adulta, son muy raros en pediatría.

Tratamientos para un panorama optimista

Los avances en los tratamientos combinados, técnicas de diagnostico y tratamiento que incluyen biología molecular aplicada a ambas instancias y la tecnología de avanzada disponible en los centros de atención, hacen posible estas cifras tan optimistas para una enfemedad tan agresiva.

Los niños con cáncer deben ser tratados en centros pediátricos que cuenten con especialistas en todas las áreas. Por la geografía argentina, su extensión y la relativa baja incidencia, muchas veces un tratamiento curativo implica el traslado del niño desde su lugar de origen a centros de mayor complejidad generalmente alejados.

Multidisciplina: se trabaja en equipo

El trabajo multidisciplinario incluye a los oncólogos pediatras, cirujanos de todas las especialidades, clínicos, nutricionistas, radioterapeutas, enfermeros psicólogos y otras áreas del equipo de salud.

"Las campañas de concientización son necesarias para que los padres y los pediatras generales piensen en esta enfermedad, que, cuanto más rápido se diagnostica, más posibilidades tiene de ser curada", recomienda la jefa del servicio de uno de los hospitales pediátricos de referencia de la Argentina, el Ricardo Gutiérrez.

El niño y la familia

El impacto emocional es muy importante tanto en el niño como en su entorno.

La incorporación de las familias en un trabajo muy estrecho con los profesionales durante todo el tratamiento es imprescindible para lograr el éxito terapéutico. "Nuestra tarea se centra en lograr la curación con la menor secuela posible, ya sea desde el punto de vista físico como psicológico", añade García Lombardi

Los niños continúan transcurriendo su escolaridad durante la etapa de tratamiento gracias a la colaboración de las escuelas domiciliarias y hospitalarias.

Es imprescindible la presencia del Estado garantizando el tratamiento gratuito para todos los niños y el bienestar adecuado de sus familias.