NUESTROS TITANES

Nuestros Titanes: Todo Gira Distinto - Tandil

25/08/2016

"El diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida de estos niños"

por
Rodrigo Podestá

La Organización Mundial de la Salud define a los Trastornos del Espectro Autista como "un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo", y que "aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida". En Tandil, un grupo de padres que tienen hijos con estas características decidieron unirse, informarse y difundir este tema por una razón prioritaria, querían que sus hijos y otros chicos tengan la mejor calidad de vida, que sean felices, que puedan interactuar con otros niños, que puedan jugar y compartir. Así se crea en 2012 "Todo Gira Distinto".

"Nace con un grupo de papás que teníamos chiquitos dentro del espectro autista ante la necesidad de comunicarnos y ayudarnos entre nosotros", explica Lubiana Grassi, integrante de esta ONG, "y también con la idea de ayudar al otro. El primer objetivo fue darle forma a ese grupo de padres en una asociación, darle un marco de apoyo legal. Los objetivos son trabajar en la concientización de las problemáticas de los trastornos del espectro autista, difundirlos y capacitar, traer gente que trabaje en el tema para dar charlas informativas para la comunidad educativa y en general, y por sobre todo concientizar en la importancia del diagnóstico temprano. Ya que cuando más temprano llegás al diagnóstico la calidad de vida del chico y del adolescente es mejor", explica Lubiana.

 "Yo me empecé a juntar con madres que iban con chicos a las terapias, nos encontrábamos en las salidas y en las entradas viendo que teníamos problemas en común, había mucha angustia, no se conocía nada, leíamos algo por Internet y ahí quedábamos", agrega Mercedes Zeballos, actual presidenta de "Todo Gira Distinto", "nos unimos y empezamos a trabajar fuerte, empezamos a llegar a la comunidad de manera más abierta, organizamos charlas con las que tuvimos muy buenas convocatorias gracias a la ayuda de muchas entidades públicas, privadas, profesionales, todos colaborando sin nada a cambio, con el solo objetivo de difundir, de seguir insistiendo en el diagnóstico precoz, en el diagnóstico certero y en el tratamiento adecuado para cada chico, que eso es fundamental".

Como ellos mismos lo definen, "el grupo de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) conforma un grupo clínico particular, dentro de los trastornos de inicio en la infancia y está conformado por cuatro trastornos específicos: el trastorno de autismo o Autismo infantil, el trastorno de Asperger, el síndrome de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia o de la niñez. Los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social y habilidades para la comunicación". 

"El nombre nació de un papá que pertenecía a la Asociación que escuchando una canción o de alguna manera se inspiró, le puso de nombre "Todo gira distinto", cuenta Lubiana,  "y nos pareció que era verdad porque estos chicos giran de forma diferente a cómo giramos nosotros, entonces nosotros nos tenemos que subir a su giro y entenderlos. Porque en verdad no tienen una patología como otros chicos que tienen una enfermedad, sino que tienen un desarrollo diferente, y en ese desarrollo distinto, giran, y nosotros los acompañamos en ese girar distinto".

Señales

No responde al llamado por su nombre o deja de hacerlo, no mira a las personas cuando le hablan, no dice ninguna palabra o deja de hacerlo, no señala con el dedo para pedir cosas que desea, no realiza juegos de ficción (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a un muñeco), no comparte con otros el interés por juguetes, objetos o situaciones: estas son algunas de las señales que desde "Todo Gira Distinto" explican que hay que tener en cuenta en los niños, y la sugerencia es recurrir al pediatra para evaluar su condición.  "El niño que no comparte el juego con otros, que no tiene empatía con sus pares, un niño solitario, que se aleja del grupo, que no respeta las consignas de juego. Que juega de manera distinta o no interpreta un juego tan simple como la escondida. A veces es difícil para los padres detectarlo porque uno se acostumbra a ese niño desde que nace pero cuando uno lo ve con un grupo de niños de su edad uno se da cuenta que hay algo diferente", explica  Mercedes.

"También son chicos que no señalan, que no responden a la mirada, son chicos que parece que estuvieran alejados de todo, que estuvieran desconectados. Y eso también es muy llamativo porque cuando los ves en un grupo están todos jugando de un lado y ellos están jugando solos. Que el chico no siga la mirada del papá, que no responda al nombre, hay algunos que caminan en puntas de pie, que tienen conductas estereotipadas, juegos repetitivos, son chicos que tienen una estructura y les cuesta mucho salir de esa estructura, no responden al juego normado, a las reglas, todo eso en un contexto los hace bastante evidentes. En algunos casos hay problemas en el habla y en otros no, ya que los chicos son muy diferentes. Por lo general tienen un retraso en el inicio del habla", agrega Lubiana. 

Estas características y "señales" que definen son muy importantes a la hora de poder detectar lo antes posible el trastorno y poder realizar un tratamiento adecuado, "un niño que no está diagnosticado correctamente genera una demora, primero en que la familia entienda qué está pasando, segundo es importante un diagnóstico temprano para que el chico tenga un acompañamiento en el ámbito escolar, hay chicos que necesitan la ayuda de un Acompañante Terapéutico que hace de nexo entre estos niños y la escuela, ya que son niños que les cuesta comunicarse con el resto, no porque no puedan hablar sino porque no entienden qué está pasando y viceversa, el grupo tampoco los entiende y hay docentes que no se pueden dedicar exclusivamente a ese niño, por lo tanto necesita un acompañante, un auxiliar, y para lograr eso necesita llegar a un buen profesional, a que haya un trabajo en equipo, no queda todo solamente en un psicólogo sino que es necesario tener un equipo de gente alrededor, ya sea fonoaudiólogo, terapista ocupacional, psicólogos, padres, maestros", cuenta  Mercedes Zeballos y resalta la importancia del trabajo en equipo y coordinado para cuidar mejor a estos chicos.

Para Lubiana Grassi también es vital el percibir lo más temprano posible que nuestro hijo puede tener estos trastornos: "cuando uno más temprano llega al diagnóstico es mejor porque el chico es más plástico, todos los estímulos que el chico pueda recibir al año o a los dos años no son los mismos que si los recibe a los cinco o a los diez años. Cuando más temprano se empieza es más receptivo al tratamiento, entonces la calidad de vida a futuro va a ser mejor. Las mejoras se ven cuando el chico aprende a compartir, cuando puede estar en el aula con otros chicos, cuando empieza a poder comunicar lo que le pasa, y eso se logra con mucho trabajo. Son todos avances".

Sobre los orígenes y causas de estos trastornos de desarrollo no hay todavía ninguna certeza, sobre si nacen por una razón ambiental o genética, "se sabe que es multifactorial, pero cada vez hay más chicos que padecen estos trastornos, entonces año tras año nosotros vemos que el número de consultas aumenta. Lamentablemente no hay muchas estadísticas, y si no hay estadísticas no se dimensiona el problema y no se actúa en consecuencia", explica Lubiana.

Como mensaje final, desde "Todo Gira Distinto" quieren poner el foco en la integración, "es importante que la sociedad los incluya, tomar conciencia de que a estos chicos hay que incluirlos, y lo que uno logra con las terapias es mejorar la calidad de vida. Y lo otro que falta es que ese chico ahora, pero luego adulto, se pueda insertar y que su calidad de vida sea mejor cuando sea grande. El Estado y la sociedad deben darle herramientas para que ese niño que tiene dificultades en lo madurativo, en el aprendizaje, tenga posibilidades en la sociedad".  


La diversidad en las aulas

El próximo 10 de septiembre van a organizar una charla sobre "¿Cómo abordar la diversidad en la escuela hoy? - Bases y herramientas", donde van a estar como disertantes la Profesora Claudia Ingratta y las Licenciadas Sandra Basile y Laura Cancio. Será en la Escuela N° 34 (Constitución 1450) a partir de las 9 hs. "Para nosotros es muy importante que todos los chicos compartan un mismo espacio, y para eso es importante que los docentes tengan herramientas para atender esa diversidad en las aulas, nuestros hijos van a escuelas comunes y es muy lindo ver cómo el resto de los chicos ayudan y comprenden, y eso genera valores en los chicos. Antes no se convivía  con el diferente, se le tenía miedo, y ahora la mirada es distinta. Son chicos que generan valores y eso se logra cuando alguien se toma el trabajo de explicarles y contarles qué sucede con ese niño que tiene alguna dificultad, y así los chicos son solidarios, se ayudan entre sí, y el fruto es que pueden convivir entre todos, se integran y comparten".   

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